Ich sollte schon glücklich und aufgeregt gewesen. Stattdessen war ich Königlich sauer. Es war absolut Dezember 2012 auf der Jahrestagung der wichtigen Masse: The Young Person Krebs Alliance. Ich hatte nur die schönsten und mächtigsten Suleika Jaouad, ein Erwachsener Krebs Überlebenden und Schriftsteller gehört, sag ihr Krebs Geschichte nicht ganz 200 Wiederholungen der medizinischen Versorgung, Forschung und Interessenvertretung Unternehmen, alle versammelten, um die Leben von jungen Menschen mit Krebs leiden zu steigern. So gehörte warum meine zwingende Gefühl der Frustration? Es war die Geschichte erzählte--eine Fehldiagnose, Zweifel, Entlassung und Einsamkeit--viel zu Nähe getroffen. Stellen Sie mehrere Fakten und Knock, die es gerade wieder ein paar Jahre, und es hätte meine eigene persönliche Geschichte, ca. 1994. Ich konnte möglicherweise nicht wirklich glauben, dass fast 20 Jahre später, mit den Fortschritten, die, den wir im Anbau und Einrichtung Bereich der jungen Erwachsenen Onkologie hergestellt hatte, ein neu diagnostizierten Patienten noch hart gegen daher viele Probleme und dieselben Hindernisse starten könnte. Gegeben, wurden es einige wichtige Unterschiede in unseren Märchen. Der erste war ihr Forum: Suleika Websites für die Marke New York Times über mehrere Probleme, die Erwachsene mit Krebs durch die Linse der ihr persönliches wissen. Wirklich ein öffentliches Programm an einem Ort wie die Times haben ist, selbst eine riesige Revolution in Anerkennung und Glaubwürdigkeit für das Thema der jungen Erwachsenen Onkologie. Auf eine weitere nützliche Eingang hatte sie als nächstes ihre Eier um ihre Fruchtbarkeit zu erhalten eingefroren. Als ich erkannte, induziert durch Krebs war Sterilität etwas, das Sie jemals erwartet wird nicht aber waren soll erkennen dankbar nach der Tat, ein unglücklicher Vorteil, der kam mit grand prix Erfolg kombiniert. Dass Fruchtbarkeit Verfügbarkeit in ihrer Krebs-Erlebnis integriert wurde, ist auf jeden Fall ein Erfolg Wert applaudieren. Der ultimative und offensichtlichste Unterschied war, dass sie ihre Geschichte um einen Ballsaal in Menschen, die betreut hoch leidenschaftlich erzählte zu helfen junge Menschen mit Krebs wie sie--medizinische Fachkräfte, die nach jungen Menschen, Forscher, die ihren Bedürfnissen und Problemen lernten und Verfechter dieser Theorie, die Ressourcen und Dienstleistungen sie führen entwickelten, suchten. Während ich zu kämpfen hatte, noch ein anderer jungen Erwachsenen Patient während mein Jahr-Plus Behandlung zu finden, Suleika hatte gerade gesprochen vor einer Pflege und engagierte Gruppe, die auch als auftreten keine meiner Vorstellung zurück Ihren Tag. Aber Suleikas Geschichte und ihre Schwierigkeiten zu finden, diese Gruppe und seinen Reichtum an Ressourcen, machte es krass offensichtlich, die, während große Fortschritte gemacht worden, es noch weit ist zu gehen in Ordnung für neu, identifizierten junge Erwachsene Patienten genießen die Vorteile, dass Fortschritte im Augenblick, sie hören die Worte "Sie haben Krebs." Wenn kritische Masse 2006 unter der Schirmherrschaft der Stiftung LIVESTRONG gegründet während der Young Adult Alliance, es ein gewagtes war Experiment gleichzeitig zu entwickeln, eine Gemeinschaft und ein neues Gebiet der Onkologie. Wir waren eine kleinere Gruppe gewidmet Angebot Beteiligten, die auf Wunsch zu (langsam) zunehmende sensibilisieren der Bevölkerung ignoriert und missverstanden: Jugendliche mit Krebs im Alter von 15 und 39 Jahren deren Erfolgsquoten, es nur hatte, entdeckt worden, hatte seit den 1970er Jahren nicht verbessert. Und für diejenigen, die Individuen selbst gewesen war, wussten wir direkt, dass es eine Menge dieser gibt Entwicklung. Dinge wie wild Verzögerungen in der Diagnose, keine gegenseitige Unterstützung, finanzielle und Offenlegung Schwierigkeiten für die neuen Arbeitsplätze schaffen, die Verpflichtung für Fruchtbarkeit Wartungsdaten und finanzielle Unterstützung, keine medizinischen "Zuhause" mit die Kindern und Erwachsenen-Welten, und generell, mehrere Quellen, die die ursprünglichen Bedürfnisse von Krebspatienten mit diesem Leben phase Möglichkeiten, der Verwandte und resonant. Unsere Antwort war jeder zusammenzubringen, die über--betreut oder, die dachten wir muss darauf achten, über--Teenager, und legen Sie sie an einem Ort zusammen mit organisierte Venture bestimmen die Themen und erstellen eine wollen, ihnen zu begegnen. Von da an war unsere Hoffnung... gut, das Wunder geschehen würde. Daß genug Leute interessieren würde, und weiter würde zu betreuen, eine entscheidende Masse (Wortspiel voll gemeint) von Interesse herbeizuführen, die die weitere Entwicklung und die Ausführung des Plans und die Entwicklung des Themas führen würde. Und Magie geschah. Unsere kleinen Erwachsenen Umgebung hat weiterhin wachsen und sich weiterentwickeln. Jährlich hat die Arbeit in der Hauptversammlung erhöht. Viele neue Unternehmen, die Ressourcen und neue Dienstleistungen anbieten sind entstanden. Hier finden Sie medizinische Männer in der jungen Erwachsenen Onkologie ausgebildet. Es gibt eine professionelle Kultur und einen Datensatz. Die jährliche Zählung von Zeitschriftenartikeln mit AYA Empfehlungen von minimal auf deutlich mehr als 5.000 jährlich in wenigen Jahren gewachsen. Das Wachstum des Netzes wurde so stark, dass die LIVESTRONG Foundation gewählt, um das Spin-off des gesamten Programms rechts in eine gespaltene 501 (c) 3 gemeinnützige--et voila führen, kritische Masse wurde geboren. Und wie wir bei kritischen Masse einfach schwierig wo wir erlebt haben, um eine chart-unsere beste Weg nach vorn schauen, etwas, was wir sicher wissen ist, dass die wesentliche wollen das Netzwerk wachsen und verbessern unsere Mission um Jugendliche mit Krebs dienen nicht geändert hat. Eines der Features, die Jugendliche identifiziert ist Eifer und einer veränderten Konzeption der Zeit. Es ist eine Ursache, die, wenn Sie einer Person zu sagen, dass sie "nur" durchlaufen, beispielsweise ein Jahr der Therapie, sie werden Sie betrachten, wie Sie nachweisbar verrückt sind und wahrscheinlich werden sagen, dass ein Jahr ist eine unergründliche Zeitdauer zum Eingreifen nicht des Lebens, das sie gemeint sind, zu leben. Obwohl jungen Erwachsenenalter schnell in meinem Rückspiegel rückläufig ist, glaube ich, Qualität ist tief genug, um darlegen, warum ich konnte fühlen, Ungeduld und Enttäuschung in der Gesichtshaut, was viele als Erfolg bezeichnen würden. Aber diese Woche wie wir National Young Adult Krebs-Aktionswoche beobachten (was ich werde beobachten, auch innerhalb meiner eigenen Krebs-Reise nicht gab), ich erlaubt mich zu haben ein gewisses Maß an Zufriedenheit vor drehen sich um und gehen meine Ärmel hoch, wieder mit dem Rest dieser außergewöhnlichen Gegend teilzunehmen, da wir unsere Arbeit weiter um sicherzustellen, dass wir es gibt, um den nächsten jungen Erwachsener zu fangen, die durch die Ritzen fällt. Und die nächste und die nächste und die nächste.Heidi Schultz Adams, Präsident und CEO der wesentliche Masse: The Young Adult Cancer Coalition, ist Autor von Planet-Krebs: die in der Regel seltsam noch in der Regel Ansichten und vorteilhaft Aktivitäten von Your Other Einwohner. Heidi Adams auf Twitter folgen: www.twitter.com/heidisa
Via: Menschen, die Hund mehr körperliche Bewegung zu tun haben
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